Otizmle yaşamak
Yağmur adam, gerçek adıyla Rainman filmini 88 yılında izlediğimde "otizm" hakkında farkındalık kazandım, tıpkı birçoğumuz gibi... Peki, otizm hakkında ne biliyoruz... Başımıza gelmeden, o hayatı yaşamadan ahkâm kesenlerden miyiz? Hastalık olarak görenlerden miyiz? Duyarsızlardan mıyız?
---
Evlendiniz, mutlusunuz ve evliliğinizi bir çocukla taçlandırmak istediniz. Çocuğunuz oldu, bir süre sonra genelde 2-3 yaşında anlaşılan otizm ile tanıştınız. İşte otizmli hayat başlangıcı... İlk öğrenildiğinde şok etkisi gören anne babanın hayalleri de orada kalır. Ağlama, tepkisiz kalma ve çaresiz hissedersiniz. Sonrasında kabullenme ya da otizm gerçeğini reddedip normal bir yaşama zorlama eğilimi gösterirsiniz. Kabullenme dönemine girildiğinde de, uzman desteği ile eğitim dönemine girilecek. Kararsızlık, isyan, suçluluk, kızgınlık, utanma duygularıyla savaşarak. Şimdi size bu dönemi yaşayan bir arkadaşımın hayatından kısa bir özet geçeyim. İsmini gizli tutuyorum çünkü özel duyguları bunlar. Elinde avukatlık mesleği var, işini heyecanla ve özveriyle yaptığı dönemde ikinci çocuğu oluyor. Oğlu henüz 2,5 yaşındayken öğreniyor, otizmli olduğunu. İlk aşama olan şok etkisini kısa sürede atlatıyor. Eşi ile birlikte karar veriyor ve öncelikli olan anneliğini yapıyor. İşini askıya alıyor. Oğluna şefkatle sevgiyle bakıyor her anne gibi. Oğlu 17 yaşında şimdi, ne arkadaşlarıyla top oynayabiliyor, ne dans edebiliyor ne de bunları istediğini anlatabiliyor. Anne baba olarak uzun meşakkatli bir yol izlediler. Bu süreç dile kolay dediğimiz zor bir türden. Yaşamadan bilmek mümkün değil. Tahmin etmek gibi bir şey düşünmeyin. Yaşamadan bilinmeyen çok yönlü bir denklem onların yaşamı. Çünkü çocukları dünyadaki olgu ve olaylardan haberdar değil, bakıma muhtaç, ilgi alakaya muhtaç, yardıma muhtaç. Anne baba olarak çocuklarının eğitimi için gerek devlet gerekse özel duyu terapisi, dil terapisi, yunuslarla terapi, hiperaktif, rehabilitasyon gibi otizmli bireylerin eğimi için yeterli olmadığını düşünenler çoğunlukta. Okul sayısının artmasını ve tam donanımlı okullar istiyorlar.
Bilinçli bir anne... Eş- dost ile sohbet ortamı yok artık. Varsa yoksa oğlu. Kendisini oğluna adadığı için hiçbir zaman hayata isyan etmiyor. Oğlu için hayalleri var elbette.
Mesela “spor salonlarında, fitness araç ve gereçlerinin olmasını, tırmanma merdivenlerinin olmasını, okullarda bireyi yaşam becerilerini kazanmaya hazırlayacak uygulama odaları ve atölyeleri tam donanımlı olarak tüm okullarda olmasını isterdim” diyor. Ve ilave ediyor “otizimin çeşitleri bir yelpazenin araları kadar çeşitlik gösterir, hepsinin ayrı özellikleri var, kimi geç anlıyor kimi de doğum tarihinizi gün ay yıl olarak verince hangi gün doğduğunuzu söyleyebiliyor” diyor.
Arkadaşımdan öğrendiklerim ve araştırmalarım sonucu; çevrenin verdiği tepkinin, otizm ile yaşayan tüm ebeveynleri daha da çok üzdüğünü söylemeliyim. Düşünün kendi başına hayatını devam ettirmeyen bakıma muhtaç biri için siz ona göz kulak olmalı, attığı her adımda yanında şefkatle sevgiyle olmalısınız. Yolda yürürken otizmli oğlunuz, sağa sola dokunurken, birisinin ondan tehlikeli biri gibi görüp korkarsa, acıyarak bakarsa nasıl bir tepki verisiniz. Her anne evladının sevilmesinden, özelliklerinden dolayı takdir görmesinden mutlu olmak isterken böyle bir tepki ile karşılaşırsanız ne yapardınız? İşte alın cevabı zamanla alışıyoruz ve fazla dışarı çıkmamaya gayret ediyorum çünkü oğlum etkileniyor. "Bir gün kahve içmek için girdiğim pastanede, oğlumun masa üstündeki ucuz görünümlü reklam broşürünü yırttı. Yetkilinin gelip broşürü masadan alması ve benim “parası ne ise vereyim” dememe rağmen “o paralı değil” diyerek sırtını dönüp gitmesi ağırıma gitmişti ve oradan hızlıca montumu giymek istediğimde, garsonun gelip şefi adına özür dilese de ağlayarak eve geldiğim günü hiç unutmuyorum" cümlesi toplumun cehaletini göz önüne seriyor. O pastane dediği yer birçoğumuzun gittiği bildik bir isim olan yer... Yazıklar olsun size... O fedakâr, cefakar, vefakar annenin gözyaşları içimi yaktı, kavurdu...
Çocuğu kaç saat uyursa o da onun kadar uyuyan (ki gece 4 saat deliksiz uyuması zor), eğitim merkezi dışında hiç bir yere çocuğunu emanet edemeyen, ilgisini şefkatini esirgemeyen, kendi hayatında nefes için dahi olsa, arkadaşıyla kısa süreliğine kahve içmeye gidemeyen anneleri anlamaya çalışmak mümkün esasında. Sadece hoşgörüsüz olmayın, acıma duygusu yerine yardımcı olmaya çalışan bir eda ile yaklaşım çok önemli...
Çocuğunu okula ya da hastaneye götürmek isteyen bir anne baba düşünün. Aracı yoksa toplu taşımaları kullanacak ama işte burada da o anne babaya rahat yok, çocuğa tehlikeli, korkunç biri muamelesi yapan zavallı cahiller akıl hastanesine neden kapatmıyorsun diyenler yüzünden, bakışlarıyla rahatsız edenler yüzünden, bu araçlara binemeyen anne babaları düşünün. AVM’de oğlunu tuvalete götürmek istedi diyelim ve sadece anne yanındaysa mecburen bayanlar tuvaletine götürünce, alınan tepki o anneyi ne kadar üzüyor hiç düşündünüz mü? Onlara o tepkiler ne kadar çok zarar verse de, onlar evlatlarına daha çok sevgi ve şefkatle tek başlarına mücadele ediyorlar. İşte baş tacı olan anne babalar onlardır esasında. Onların tek istedikleri evlatlarına acıyarak bakmak yerine, toplumdan dışlanmadan bakılması. Bu çok mu zor? O anne babalar kendi ölümlerinden değil evlatlarına kim bakacak korkularıyla yaşıyorlar. Yüreklerindeki ağır bir yük ile hayata karşı mücadele ederken, kendi yaşamlarını bir kenara atıp çocukları için nefes olan, göz olan, kulak olan, dil olan o anne babaların yaşadıklarının yanında kendinizi mukayese bile etmeyiniz. En azından ben, bu yaşamın hikâyesini dinlerken, çocuğumun ateşi çıktığı zamanki tepkimin ne kadar da basit olduğunu gördüm. Yaratandan ötürü hoşgörülü, anlayışlı ve yardımsever olmak zorundayız.
Otizmli çocuk ve gençler için özel ve devletin eğitim kurumları var. Ekonomik gücü olmayanlar kısıtlı bir eğitime tabi tutuluyor. Buradan yetkililere ve toplumda birey olan herkese sesleniyorum, o kutsal anne babalara desteğinizi esirgemeyin. Eminim ki cennet o annelerin babaların ayakları altındadır. Siz olmadan da onlar evlatlarına bakımı, sevgi ve şefkati fazlasıyla kendi hayatlarını yok sayarak gösteriyorlar, siz sadece engelsiz engelli olmayın yeter. Otizmli bir anne baba, sabırla sebat ederek çocuklarının hayatlarını devam ettirirken; duyarlı olun, farkında olun ve toplum içinde karşılaştığınızda yardımcı olun... Sevgiyle kalın….
