Otizmli çocuklara sahip babalar Otizmli bir çocukla yaşamanın zorluklarını, pandemi koşullarındaki yaşadıkları sıkıntıları, olması gerekenleri beklentilerini Damga'ya anlattı. Otizmli çocuk babası Bülent Güneş, "2012 yılında 33 yaşında baba oldum. Annenin gebelik sırasında zehirlenmesi sonucu beşinci ayda gerçekleşen doğum sonrası 530 gram olarak dünyaya geldi oğlum. Çapa Tıp Fakültesi’nde bir kadın hoca, 'oğlum fazla alıştırma kendini, muhtemelen kaybedebiliriz. Hastanenin dışına çıktığımda, aynı bina içinde hem doğumhane hem de morgu fark ettim. Bir tarafta çocuğu doğan babaları tebrik diğer tarafta yakınını kaybetmiş insanların çığlıkları, göz yaşları. Bu manzara tam da içinde bulunduğum duyguyu anlatıyordu" dedi.
Bizim için yıkıcı oldu
"6 ay hastanede kaldıktan sonra bizi çok zorlu bir süreç bekliyordu" diyen Güneş, "Evde yaklaşık 1 yaşına kadar oksijen cihazına bağlı kaldı. Koca bir tüple 3 yaşına kadar oğlumu 14 bölüme taşıdım. Yürüyemiyordu ve fizik tedavi başladı. Sonra yürümeye de başladı ve fizik tedavi merkezine vedalaşmak için gittik derken konuşamadığı, ismine tepki vermediği ve sanki bu dünyada biz yokmuşuz gibi davrandığı için yeni doktor süreçlerimiz başladı. Gittiğimiz her hoca erken doğuma bağlı gelişim geriliğinden söz ediyordu. Fizik terapisine gittiğimiz son gün Oçem’de öğretmen olduğunu söyleyen kadın bir hoca, oğlumla bir iki dakika baş başa kalmak istediğini bir şeyden şüphe duyduğunu belirtti. Sonrası gittiğimiz doktorlara durumu anlattık hocanın otizmden şüphe ettiğini bu anlamda değerlendirmelerini talep ettik ve onlar da evet Otizm olabilir dediler. Yeni bir savaş olan otizmle mücadeleye başladık. Eşim ve benim için çok yıkıcı olmuştu. Kendimi toparlayıp otizm ile ilgili araştırmalara başladım" ifadelerini kullandı.
3 ileri 1 geri adımdır
Umut tacirleri tarafından umutlarının çalındığını dile getiren Güneş, "Sosyal medyadan Otizmli çocuğu olan aileler ile tanıştık ve birçok şeyi böylece öğrenmeye başladım. Bir baba olarak Otizmin bana en zor gelen kısımlarından biri de; çevrenizdeki herkes çocuğu ile sohbet ederken siz yolda sadece size cevap vermeyen bir çocuk ile konuşuyorsunuz. Bir şey öğretmek istediğinizde aylarca sanki bir iğne ile çukur kazar gibi uğraşıp didindikten sonra o kazanımı çabucak unutması da çok yıpratıcı. Otizm benim için 3 ileri 1 geri adımdır. Aylarca öğrettikleriniz sonrası gelişim için umutlanıp, tekrar geriye doğru gittiğinizde umutsuzluk ve hüzünle yalnız bir yoldasınız. Gelecek endişeleriniz birçok insanın çocuğuna büyüdüğü zaman hedeflediği bir doktor olsun, öğretmen olsun gibi hedefleri değil de sadece baba demesini istiyorsunuz. Biz öldükten sonra tek başına yaşayabilecek bir seviyede olmasının hayali bizim için büyük mutluluk. Başkalarının önemsemediği şeyler bunlar. Bizim için ise çok önemli. Ve bu covid dönemi. Bu savaşın içerisindeyken bir de bizi daha da zorlayıcı covid hayatımıza girdi. Covid süreci içerisinde maalesef çocuğumuz evde daha da takıntılı oldu, davranış bozuklukları hayatımıza girmeye başladı. Umarım bu süreci çabuk atlatıp en yakın zamanda çocuğumuzla güçlü bir şekilde savaşımıza ve sosyal etkinliklerimize kaldığımız yerden devam ederiz" açıklamasında bulundu.
DESTEK DEĞİL KÖSTEK OLDULAR
Bir başka Otizmli çocuk babası Mustafa Karadağ ise yaşadığı zorlukları, "Ateş düştüğü yeri yakar, en yakınlarımdan bile destek görmedim. Bırakın desteği köstek oldular. Bana göre çaresizliğin eş anlamlısı otizmdir" dedi. İlk tanı konduğunda hemen araştırma yapmaya başladıklarını belirten Karadağ, "Hemen eğitimlerine başlandı ne oldu demeden sanki birkaç tedavi ve muayeneden sonra iyileşecekmiş gibi otizmle ilgili hangi tedavi yöntemi duyduysak o tarafa yönlendik. İlk süreç bu şekilde bir vakit geçince kendimde sorun aramaya başladım. Her insan bir olmadığı gibi her otizmli de aynı değil, yaşanılan sıkıntılar kısmen aynı olsa da zorluk seviyesi birbirinden çok farklı. İşimle çocuk arasında kalmadım öncesinde işimin yoğunluğundan dolayı eve çok fazla vakit ayıramayacağımdan ilk zamanlar işi boşladım, tâbiki gün geçtikçe çalışanlarla ve firmalarla aksilikler yaşanmaya başladı ve 2008 yılında yani tanı aldıktan yaklaşık 3 yıl sonunda işi bırakarak serbest çalışma kararı aldım çünkü oğlumun farklılığı eşimi de beni de çok yoruyor ve üzüyordu dolayısıyla başka hiçbir şeye tahammülüm yoktu ve iş çevremdeki çalışanlara ve iş verenlerle aramı daha fazla bozmadan işi bırakma kararını hiç düşünmeden aldım ve aynı gün uyguladım" dedi.
Ailem gözümde bir yabancı
"Ben yapı itibariyle etraftan kendim için yardım isteyebilecek biri değilim tüm sorunların üstesinden gelmek için çok mücadele ettim" diyen Karadağ, "Ama beni en çok üzen annem ve kardeşlerimden bırakın yardımı, desteği köstek oldular bile denilebilir. Ateş düştüğü yeri yakar denir ya aynen öyle. Gerçi bu herkes için aynı olmayabilir ama ailem gözümde herhangi bir yabancı olmuştu artık. Otizm öyle bir şey ki tarifi yok maalesef ve tecrübe ederek öğreniyorsunuz. Bir baba olarak çaresizliğin eş anlamlısı nedir diye sorsalar cevabım otizm olurdu herhalde. Süreç içinde en çok duyduğum iki laf; "bu senin kaderinmiş, bu senin sınavınmış." Ben bu sınavdan geçebilecek miyim bilmiyorum ama çevremde olan ailem ve dostlarım sınavdan geçebilecek mi acaba? Bu sınav ya da herhangi bir sorun karşısında toplum olaraktan yaşanabilecek sıkıntılar karşısında birlik beraberlik için de daha kolay ve rahat bir şekilde ancak üstesinden gelinebilir. Bununla ilgili, iğneyi kendine çuvaldızı başkasına batır atasözü geliyor aklıma. Eğitime, tanıyı ilk aldığımız an itibariyle başladık ve bugünde dahil hâlâ aralıksız devam ediyor, hatta eğitiminden kalmaması için tatile bile çıkmıyoruz sadece ufak tefek kaçamaklarla geçiştiriyoruz" ifadelerini kullandı.
Pandemi bütün düzeni bozdu
Pandemi dolaysıyla bütün düzenin bozulduğunu dile getiren Karadağ, "Uyku sorunumuz vardı okula erken gittiği için biraz olsun kısmen uykusu daha iyiydi. Ayrıca farkındalığı iyi sayılabilen ama göz teması az olan zor öğrenen ama çabuk unutan bir çocuk için telefon üzerinden ders yapmak bana gereksiz gibi geliyor, fakat belki telefonla ilgili bir merakı olur da belki faydası olur bilemiyorum hiç yoktan iyidir diyelim. Pandemi sürecinde Otizm ile ilgili yeterli önlem kesinlikle alınmadı.1 yıl okula gitmemesi en az 3 yıl geriye attı denilebilir. Ayrıca unutmadan eklemek istiyorum bizimki maske takmadığı için dışarıya rahat çıkartamıyoruz ancak kalabalık olmayan ortamlarda ve açık alanda dolaşabiliyoruz. Şehirler arası yolculuk yasak olduğu için de arabayla da olsa arada kaçamakta yapamıyoruz yani çocuk kısmen hapishane hayatı yaşıyor" dedi.
Ciddiye bile alınmadık
Bir başka otizmli çocuk babası Mustafa Kaplan da "Pandemi sürecinde en büyük sıkıntımız eğitim oldu. Eba kullanamadık çünkü bizim çocuklarımıza uygun bir yöntem değil. Pandemi de tedbir alındı mı derseniz hayır önlem bile alınmadı. Önemsenmedik ciddiye bile alınmadık" eleştirisinde bulundu. Otizmli Behlül'ün ilk çocuğu olduğunu ifade edeb Mustafa Kaplan, "İlk çocuk sevdası ile 3 yaşına kadar konduramadık, fark etmedik ya da edemedik. Akrabalarımız bunu bize söylediler. Biz de gözlemledik bir farklılık olduğuna kanaat getirdik ve fark ettik ve 3 buçuk yaşında tanı aldık. İş hayatimiz büyük bir sekteye uğruyor düzenli bir çalışma düzenimiz olmuyor eğer işçi isek otizmin başlangıç dönemlerinde annenin de başa çıkamadığı dönemlerde ben de müdahil oluyordum yaşanan sıkıntılara örneğin ağlama krizleri sinir krizleri hırçınlığı ve hareketliliği yüzünden hastaneye veya eğitime annesinin götüremediği zamanlar oldu. Okul dönüşü ya da aniden evden kaçıp kaybolma dönemleri oldu bu durumlarda mecburen işyerimden izinler alıyordum bu da is hayatımda sıkıntılar ve iş değiştirmeme sebep oluyordu. Sosyal hayatımızda olumsuz etkileri de oldu tâbi, eş dost akraba ziyaretleri azaldı, tatillerde gitmelerimiz azaldı misafir ağırlamalarımız azaldı" dedi.
Aktif bir dönem geçirdik
"Babalık sadece sabah işe gidip akşam eve gelip eve para getirmek değil, babalık da en az annelik kadar kutsal bir insanlık görevidir" diyen Kaplan, "Maalesef otizm camiasında babalık içi boşaltılmış sadece ismi olan bir kavram olarak kaldı yüzde 85-90 civarında maalesef otizmde babalık benim canımı çok yakan beni en çok üzen bir durum bir cümle olacaksa bence şu olur; otizmli çocuk hayata 1-0 yenik başlıyor ve babasız ise 2- 0 yenik başlıyor. Pandemide en büyük sıkıntımız tâbiki eğitim oldu. Eba kullanamadık çünkü bizim çocuklarımıza uygun bir yöntem olmadığı için. Bunun yerine öğretmenleri ile günlük veya haftalık ders programları yaptık, evde sürekli dersler ve eğitim yönünde aktiviteler yani bütün sorumluluk hep bizde olduğu için alışkındık ev ödevlerine ve derslerine. Sokağa çıkma yasaklarından muaf olduğumuz için bunu biz iyi kullandık ve dışarıda aktif bir dönem geçirdik diyebilirim. Ama pandemi sürecinde Otizmli çocuklara yönelik tedbir alındı mı? Tâbiki hayır önlem bile alınmadı. Önemsenmedik kâale bile alınmadık diyebilirim" ifadelerini kullandı.
Özel Haber: Dilek Bozkurt
