Ünlülerden nadir kampanya!

28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü’nde Mukopolisakkaridoz (MPS) ve Benzeri Lizozomal Depo Hastalıkları Derneği, Shire’ın katkılarıyla, Türkiye’de nadir hastalıkları olan kişilerin zorlu yolculuğuna dikkat çekmek ve kamuoyunda farkındalık yaratmak için ünlülerin de dahil olduğu bir farkındalık kampanyası düzenliyor.

Sadece birinin tedavisi var
Avrupa Birliği tarafından toplumda 10.000 kişiden 5’ini ya da daha az kişiyi etkileyen hastalıklar “nadir” olarak kabul ediliyor. 2 Bugüne kadar 7000 civarında nadir hastalık keşfedilmiş. 3 Yüzde 80’i genetik kaynaklı olan bu hastalıkların çoğu kronik ve yaşamları tehdit ediyor. 2 Bununla beraber her 10 nadir hastalıktan sadece 1’inin tedavisi var.4 Yüzde 75’i çocukları etkileyen nadir hastalıklar, erken teşhis edilmediklerinde ölümcül sonuçlara yol açabiliyor. 5 Nadir hastalıkların belirtileri genellikle sık görülen hastalıkların belirtileri arkasına gizlendiği için tanı koymak güçleşebiliyor ve sıklıkla yanlış tanı konuyor.



Kampanyaya destek verdiler
Ünlü isimler jean giyip, ellerini ve yüzlerini boyayarak kampanyaya destek verdi. Türkiye’de ilk kez yürütülen “Farkım Nadir Olmak, Elini Uzat Farkındalık Yarat” adlı nadir hastalıklar farkındalık kampanyası kapsamında ünlü fotoğrafçı Aytekin Yalçın, oyuncu, müzisyen ve gazetecilerden oluşan ünlü isimlerle özel bir fotoğraf çekimigerçekleştirdi. Kampanyaya destek veren ünlüler arasında Özge Borak, Ahu Yağtu, Pelin Akil, Anıl Altan, Akasya Asıltürkmen, Ceylan Ertem, Sercan Badur, Aytaç Uşun, Birand Tunca, Uğur Kurul, Sedef İybar, Zeynep Soylu, Oben Budak, Çağla Gürsoy ve Yiğit Dikmen yer alıyor. Ünlü isimler nadir hastalıklarla ilgili hassasiyetlerini ortaya koymak için en sevdikleri jean’lerini giyip, kampanya logosunun renkleriyle ellerini ve yüzlerini boyayarak poz verdiler.

Anlamlı mesajlar verildi
Ayrıca kamera karşısına geçip nadir hastalıklar günüyle ilgili anlamlı mesajlar veren ünlü isimler, 28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü’nde kampanya videosu ve fotoğraflarıyla paylaşımda bulunarak farkındalık kampanyasına destek oluyor.



Maksat dikkat çekmek
Ünlüler “Farkım Nadir Olmak, Elini Uzat Farkındalık Yarat” kampanyası için kot pantolonlarıyla poz vererek dünya çapında yürütülen Jeans for Genes hareketine gönderme yaptılar. Nadir ve genetik hastalıklara yakalanan hastalara destek veren dünyanın önde gelen sivil toplum kuruluşlarından ‘Global Genes’ proje ekibinin başlattığı Jeans for Genes hareketi, İngilizce’deki “gene ve jean” kelimelerinin aynı telaffuza sahip olmasından yola çıkarak tasarlandı. Jean’le ilgili dünyanın büyük bir kısmının fikri varken, genler hâlâ gizemini koruyan bir alan.
Avrupa Nadir Hastalıklar Organizasyonu (EURORDIS), nadir hastalıklı kişilere ve hasta yakınlarına destek olmak ve dünyada farkındalık yaratmak amacıyla 29 Şubat tarihini “Nadir Hastalıklar Günü” ilan etti. 29 Şubat’ı nadir görülmesinden dolayı nadir hastalıklarla özdeşleştiren EURORDIS, her yıl Şubat ayının son gününde dünya çapında farkındalık kampanyaları düzenlenmesini teşvik ediyor. 

Yıllarca mücadele istiyor
Nadir hastalıklarda tanı sürecini kısaltmak için yeni araştırmalar yapılmalı Nadir hastalıklarla ilgili en büyük sıkıntı tanı koymak. Nadir hastalığı olan bir kişi doğru tanıyı alana kadar yaklaşık 5 yılda 8 doktor geziyor, bu arada ortalama 2-3 kez yanlış tanı alıyor. 6 Hekimler, meslek hayatları boyunca nadir hastalıklarla sadece bir kez karşılaşabilir ya da hiç karşılaşmayabilirler. Tanıya kadar geçen sürenin ne kadar uzayacağı ise, genellikle hekimin daha önce nadir bir hastalıkla karşılaşıp karşılaşmamış olmasına bağlı. 7 Nadir hastalıklı olan kişilere tanı koyma süresini azaltmak için yeni araştırmalar yapılmalı. Hastaların ve hasta yakınlarının yıllar süren nadir hastalıklar mücadelesinde tanı alma süresi kısaltılmalı. Shire tanı sürecini kısaltarak hastaların iyileştirilmesine olumlu katkılar sunulmasının önemine inanmakta ve desteklemektedir.