Albinizm Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Avukat Alim Yılmaz, Damga'ya konuştu. Yılmaz Damga okuyucuları için; "Albinizm nedir, eğitim hayatında yaşanılan zorlukları nelerdir, toplumda Albinizm farkındalığı var mıdır yok mudur, sosyal yaşam içerisinde dışlanma söz konusu mu ve Albinizm farkındalık haftası üzerine yaptıkları çalışmaları anlattı. "Albinizm, canlılara renk veren melanin pigmentinin üretimini kısmen veya tamamen engelleyen genetik değişimlerin sonucu olarak ortaya çıkan durumdur" diyen Yılmaz; "Albinizmli bireyler görme ve cilt problemleri sebebiyle gerekli koşullar sağlanmadığında sosyal hayata katılmakta zorluk çekmektedirler" dedi.
GÜNEŞ KREMİ ÖNEMLİ
Cilt problemi sebebiyle güneş kremi kullanmadan güneşe çıkılması durumunda ciltte yanıklarla karşılaşılmaktadır. Bu da albinizmli bireylerin sağlıklı bir şekilde topluma katılmasına engel olmaktadır. Güneş kremi kullanan ve güneşin en yoğun olduğu saatlerde güneşten korunmaya özen gösteren albinizmli bireyler sosyal hayata bu yönüyle sorunsuz katılmaktadırlar. Albinizmli bireyler, gözlerinin az görmesi, ışığa karşı hassasiyetinin bulunması ve derinlik algısında zayıflık olması sebebiyle normal insanlar farklı bir görüşe sahiptirler. Güneş gözlüğü, yardımcı cihaz( teleskobik gözlük, büyüteç veya benzeri cihazları) kullanması durumunda da bu sorunlardan kurtulmaları mümkündür.
MAALESEF BİR GERÇEK!
Toplum içinde albinizmli bireylerin ayrımcılığa maruz kaldığı bilinen bir gerçektir. Göz ve ciltten kaynaklı sorunlardan ziyade toplumsal bir sorun olan ayrımcılık bilinçlendirme ve farkındalık çalışmaları ile ancak mücadele edilebilmektedir. Çocuklar arasında özgüvensiz olunması dolayısıyla dışlanma ve yalnızlaşma söz konusu olabilmektedir. Toplumun bilinçlenmesi ile birlikte ayrımcılık da ortadan kalkmaktadır.
EĞİTİMDE ZORLUK
Eğitim hayatında görme problemi yaşayan albinizmli bireyler, kitapların yazı puntolarının küçük olması ve tahtanın görüş mesafesinden uzakta bulunması sebebiyle eğitimde zorluk yaşamaktadırlar. Uzakta olan tahtayı ve küçük yazıları okuyamayan albinizmli bireyle eğitim hayatına tam donanımlı olarak katılamamaktadır. Büyük puntolu kitap basılması ve yardımcı cihaz (teleskobik gözlük, büyüteç ve diğer yardımcı cihazlar) temin edilmesi ile bu sorunlar en aza indirgenmesi mümkündür. En önemli çözüm, iyi bir eğitimcinin albinizmin farkında olarak öğrenciye yaklaşımıyla mümkündür. Bilinçli bir eğitimci bir öğrencinin gelişiminde birinci faktördür.
SGK DESTEKLENMELİ
Güneşe karşı hassas cilde sahip albinizmli bireylerin en etkin çözümü güneş kremi kullanmaktır. Maddi imkanı olan ve güneş kremine erişimi bulunan albinizmli bireyler bu hassasiyetin yaratacağı sorunların önüne geçebilmektedir. Albinizm Derneği olarak albinizmli bireylere güneş kremi göndersek de en önemli çözümün albinizmli bireyler için ilaç niteliğinde olan güneş kreminin SGK tarafından geri ödemeye alınması olduğunu düşünüyoruz.
GÖZLÜKLER KİŞİYE ÖZELDİR
Teleskopik gözlükler çok çeşidi bulunan az gören bireyler için üretilmiş cihazlardır. Teleskopik gözlükler adından da anlaşılacağı üzere yakınlaştırmaya yarayan cihazlardır. Albinizmli bireylerin az görmesi sebebiyle göremedikleri mesafeleri yakınlaştırmak ve netleştirmek suretiyle görmesini sağlamaktadır. Fiyatları 5 bin TL’den 25 bin TL’ye dek değişmektedir. Kişiye özel olarak doktor tavsiyesi ile ve belli bir rehabilitasyon süreci ile kullanılması gerekmektedir. Albinizm farkındalık haftası olması sebebiyle her zaman yaptığımız faaliyetleri biraz daha yoğunlaştırarak çalışmalarımızı sürdürmeye devam etmekteyiz. Bu haftaya özel olarak
ELİNİ GÜNEŞE SİPER ET
Farkındalığı ortaya çıkarmak için fotoğraf çalışması yürütmekteyiz. Herkesten albinizmin farkındalığını sağlamak için elini alnına siper ederek albinizmli bireylerin güneşten korunmak için sıkça yaptığı bu hareketi yaparken ki fotoğraflarınız derneğimizle paylaşmasını istedik. Bu fotoğrafları sosyal medya hesaplarımızda paylaşıyoruz.
-
Albinizm farkındalık haftası başlamadan önce bütün albinizmli bireylerden hayatlarındaki başarıları bizimle paylaşmasını istediğimiz bir video kampanyası yürüttük ve bu videoyu sosyal medya hesaplarımızda paylaşacağız. Albinizmli bireylerin ne kadar zorluk çektiğini ve bununla nasıl mücadele ettiklerini vurgulamak istedik.
-
İnstagramdan 7 haziran pazartesi , 9 haziran Çarşamba ve 13 haziran pazar yayın yaparak alpinizmden bahsedeceğiz.
-
13 haziran Albinizm farkındalık gününde ailelerimiz ve çocuklarımızla ZOOM üzerinden bir araya gelerek albinizmi konuşacağız. Tecrübe ve bilgi paylaşımında bulunacağız.
-
10 haziran günü clubhouse hesaplarımızdan albinizm konulu bir sohbet yapacağız.
ALBİNİZM FARKINDALIĞI TÜRKİYE’DE DÜŞÜK
Albinizm Türkiye’de bilinen fakat farkındalığı düşük olan bir durumdur. Maalesef albinizm sadece dış görünüşün farklı olunduğu yönündeki bir fikir ile bilinmektedir. Fakat alpinizmde gözde yaşanan sorunlar pek bilinmemektedir. Bu da farkındalığın düşük olmasından kaynaklanmaktadır.
Albinizm Derneği olarak albinizmin bilinmeyen yönlerini de anlatmak için çalışmalarımızı sürdürüyoruz. Bu farkındalığın arttırılarak albinizmli bireylerin hayat kalitesini arttırmak için elimizden gelenin en iyisini yapmaya çalışıyoruz.
