Tuçe Giblin. 35 yaşında mücadeleci ve genç bir anne. Amerikalı eşiyle birlikte sürdürdüğü yaşamında 1 kız 1 erkek çocuğu annesi. ABD'deki yaşamına dair ayrıntıları Damga'ya anlatan Giblin, “Northern Kentucky Üniversitesi Halkla İlişkiler Bölümü'nü bitirdim. Ama bölümüm ile ilgili hiçbir şey yapmadım. Ada'ya konulan otizm teşhisinden sonra sağlık üzerine düştüm. Koskoca bir kütüphanem var hepsi sağlık, eğitim ve otizm kitapları. Dr. Searsla Sağlıklı Yasam Koçluğunu bitirdim. Bu sene herbalism ve aromaterapi okullarını bitiriyorum” dedi. Hayatını araştırmalara ve çocuklara adadığından söz eden Giblin, “Okul zamanı hiç iyi bir öğrenci değildim, şimdi diyorum o zaman bu çalıştığımın yarısı kadar okusaydım profesör olmuştum. İnsan başına gelince her şeyi yapıyor işte. Kişilik olarak cam gibi kadınım, gizlim saklım yok, netim” diyor...
Kızınız Ada' nın otizmli olduğunu ilk nasıl fark ettiniz ?
Ben aslında fark etmedim, ya da fark etmek istemedim. Evde 3 dil konuşuyorduk, Türkçe, İngilizce ve İspanyolca. Ada üç dilde saymayı ve kelimeleri biliyordu. Öğrenme yavaşlamaya başlayınca herhalde üç dil öğreniyor, normaldir dedik. Bu sefer bildiklerini unutmaya başladı iste o zaman bireyler yanlış gidiyor dedik ama otizm aklimizin ucuna bile gelmedi. Bir gösterelim dedik. Bir arkadaşım fark etmiş olacak beni her gördüğünde; “ Ada yeni ne yapıyor, derdi ?” Ben anlamsız bulurdum bu soruyu, o zamanlar o fark etmiş ama söyleyememiş kızarım diye, Böyle ufak sorularla ben anlayayım istemiş. Kızmazdım ama diyorum ki keşke benim kızmamı küsmemi gözen alsaydı da direk söyleseydi. Erken teşhis çok şeyi değiştirir.
İki çocuğunuz var, aralarında ki yaş farkı nedir ? Oğlunuzun Ada ile iletişimi nasıl ?
Çok güzel bir konuya parmak bastınız. Aralarında 32 ay var. Ailede otizmli çocuk olunca maalesef diğer kardeş unutuluyor. Bu çok normal çünkü otizmli çocuk çok fazla ilgi istiyor. Diğer çocuk nasıl olsa bir şekilde buyur, güveni geliyor. E kardeşler çok küçük yaşta büyümek zorunda kalıyorlar. Aslan, Ada' nın en büyük destekçisi, asla söylenmiyor ama biz ona kızmanın, yorulmanın ve sinirlenmenin çok normal olduğunu tekrar tekrar hatırlatıyoruz. Aslan okuldan aldım bu sene. Ev okulu yapıyorum, online da değil. Bunun sebebi Ada ev geldikten sonra hepimizin ilgisinin Ada üzerinde olması. Aslan bu harala gürelerde kaybolsun istemiyorum. Çünkü biliyorum bir çok ailenin basına geliyor bu durum.
Türkiye' de olan eğitim sistemi ile Amerika' da olan eğitim sistemini, otizmli çocukların aileleri adına fikir olması açısından bize karşılaştırabilir misiniz?
Eğitim sistemi çok farklı. Burada IEP sistemi var. Kişisel eğitim programı. Otizm tanısı almış yada gelişimsel bozukluğu olan her çocuk bazı testlerden geçer ve sistem okul saatlerinde okulda ihtiyaçlarını karşılamaya çalışır. Mesela Ada’ nın sınıfında 6 çocuk, 3 öğretmen var. Çocukların toplu eğitim zamanı var onun dışında hepsinin teker teker görevi var. Bilgi seviyelerine göre akademik eğitim alıyorlar. Ama her yerde olduğu gibi burada da iyi eğitimi almak kolay değil, tâbi ki öğretmen çok önemli. Onun dışında sürekli istekleriniz için savaşmanız gerekiyor. Ah benim IEP toplantılarında ettiğim kavgaları yazsam buradan nerelere yol olur. Bana gelen yorumlar siz çok şanslısınız, bizim burada bir şey yapılmıyor seklinde, üzülüyorum !
Peki diyorum siz ne yaptınız?
Yani sistem evet adil değil ve biz burada olduğumuz için şanslıyız buraya kadar doğru ama herkes beni biz gönderiyoruz ooooh süper eğitim veriliyor sanılıyor. İnanın bazen şansınızı kendiniz yaratmanız gerekiyor. Ben Ada okula başladığından beri haftada iki okula giderdim, hem sınıfta yardıma, hem öğretmenin sınıfta kullanacağı materyallerin yardımına. Fotokopi çekerdim, resim defterleri hazırlardım, kâğıtları keserdim, sınıfı temizlerdim. Öğretmenle beraber çalışırdım. Bu sene bu hafta başladık, bu senede ayni olacak. Devlet 4 saat özelim eğitim veriyor ne yapalım diyorlar. Evet 4 saat çok az çok çok haklılar ama o 4 saatin en iyisini yapmaya çalışın diyorum. Hocaya sorun, bize eve her gün yapacağımız ödev verin, bu akademik olur, davranış için olur. Metot öğretin deyin , bende izleyeyim dersi deyin. Siz öğrenmek ve yardım etmek istediğiniz surece sırtını çevirecek öğretmen tanımıyorum. Yani eğitim alamıyorsanız siz öğrenin. Tabi çalışan anneler için bu durum çok zor. Bir başka fikirde online öğrenme, artık herkes internete çok rahat ulaşabiliyor. İnternette sonsuz bilgi var. Durum biz bu kadarını yapıyor ise eğer is bizlere duruyor. Eğlenceli değil, kolay hiç değil ama durum bu.
Ev okulu dediğiniz sistem nasıl bir sistem, müfredatı siz kendiniz nasıl belirlediniz ve devletten bağımsız bir sistem mi ?
Özel okulunuzu açıyorsunuz, mudur, öğretmen her şey sizsiniz. Bizim okulun adi AJG Akademisi mesela:) Devlet böyle bir şeye izin veriyor, ama sonunda çocuğunuzun yaşına göre test sonuçlarını görmek isteyebiliyor. Senelik rapor veriyorsunuz. Eyalete göre kurallar değişebiliyor. Bu durum Amerika’da çok yapıldığı için müfredat seçeneğinde çok.Kitapları bir öğretmen bir öğrenci kitabi olarak aldım. Mesela Aslan 1. sınıf, ona okuma, yazma, dil bilgisi, matematik, fen, tarih ve sanat dersi veriyorum. Bunun güzelliği, çocuğa eğilimine göre eğitim verebilmek. Mesela Fen dersinde Zooloji isliyoruz, çünkü Aslan hayvanları çok seviyor. Bende öğreniyorum desem yeridir:) 35 yaşındayım eğitim sistemini yeni anlıyorum. Aslında her konuda ana mantığı, bilgiyi öğrenip okul yıllarında her sene üzerine biraz daha ekliyoruz, biraz daha detaya giriyoruz. Onun için ilk seneler en önemli. İnanın akşamları oturup şöyle bir okuyorum yarın ne yapacağız diye. Deneylerle, oyunlarla çalışıyoruz. Güzelliği bu yaratıcılığımızı geliştiriyoruz. Mesela ilk insanları, göçebe yaşamı öğrendik, hem okuma, hem tarih, sonra renkli çiçek topladık, toprak aldık gramlarını ölçtük buyrun matematik. Sonra bu toprakla çiçekleri ezip boya yaptık ve mağaralara çizilen resimler gibi kagir alışveriş torbalarının üzerine resim yaptık buyrun sanat:) Diğer gün mesela sadece kitaplardan çalışıyoruz. Her gün her dersi yapmıyoruz ama okuma ve matematik her gün yapılıyor. Çarşamba günleri ev okulu yapan bir grupla buluşuyoruz. Okçuluk, satranç, elektrik devreleri öğreniyor. Aileler gönüllü çalışmak zorunda, ben okçuluk dersinde, Elektrik dersinde yardım ediyorum, son işimde tuvaletlerin temizliği. Böyle bir günü instagrama hikayeme koymuştum. Ne ayyy diyenler çıktı. Ne var yani, yaparım. Cuma günleri doğa günümüz, başka bir ev okulu grubu ile buluşuyoruz, ya sahil ya park, ya hiking. Diğer günlerde sokakta arkadaşları ile oynuyor. Böylece sosyallik kısmında halletmiş oluyoruz.
Türkiye' de insanların farklılıklara olan duyarsızlığından şikayetçi özel gereksinimleri olan bireyler ve özel gereksinimleri olan çocuklara sahip aileler var. Amerika' da ki durum nedir?
Duyarsız insan her yerde ama burada en azından çoğunluk özel çocuk deyince susuyor, akan sular duruyor. Bazen açıklama yapmak gerekiyor. Açıkça söyleyeyim Türkiye’de arkadaşlarımdan duyduğum gibi korkunç hikayelerle karşılaşmadım. Aman o çocukla oynama sana geçer diyeni bile duydu bu kulaklar, otobüste indirilen aileleri, hor görülenleri. İnsanın gelmiyor, insanlar bir anda kendilerinin basına gelebileceği gerçeğini bile düşünemiyorlar.
Sizce otizmi yenmek mümkün mü ? Otizm tamamen yok olur mu sizce ?
Geldik asil konuya... Bu konuyu esime sorarsanız kendisi yok olacağında çok emin. Ben bilemiyorum. Ama kesinlikle kotu olan semptomlarının azalabileceğini biliyorum. Eğitim , beslenme, bütünsel sağlık, beynin iki tarafı üzerine çalışma vs.. hepsinin çok büyük rolü var. Otizm farklılıktır, Böyle kabul edelim, değiştirmek ne demek diyenler var. Aksine inanmanın çocuğunu sevmemek olduğunu bile düşünebiliyorlar. Onlar hiç çocuklarını kafalarını duvara vururken, TV’yi camdan atarken görmemişler. Ben TACA ’da o kadar aile ile konuşuyorum ki biliyorum bu durumu. Anlıyorum diyemem çünkü onların yerinde hiç olmadım ama biliyorum. Herkes otizmi kendi bildiği çocuğu üzerinden değerlendiriyor. Hep diyorum 1 otizmli çocuk tanıyorsan 1 otizmli çocuk tanıyorsundur. Otizmin her şeyini biliyorsun anlamına gelmez. Hepsi çok farklı. Mesela biz bu sene ilk defa Ada'nın sol beyninde Savant eğilimi olduğunu öğrendik. Bu geçsin istemem ama kendine zarar veren taraflarını geçirmek için elimizden geleni yapıyoruz.
Otizmli bir çocuğu büyütmenin zorluğu ile nasıl baş ediyorsunuz ?
Klişe bir söyleyiş vardır, anneler çocuklarının kendilerinden önce ölmelerinden korkarlar, özel çocukların anneleri kendilerinin önce ölmesinden. Çok doğru, en büyük dileğimiz onu kendi kendine yasayabilmesi. Onu düşünmenin stresin çok büyük. Kendini ifade edemediği icin bazen attığı çığlığın, uykusuzluğun, birine emanet etmeden tuvalete dahi giremiyor olmanın stresi gerçekten çok büyük. Ama pozitif olmaya çalışıyoruz. Durum biz depresyona da girsek, iyide olsak değişmeyecek. Hatta biz kotu oldukça daha kotu olacak çünkü inanın onlar bizim dile getirmediklerimizi hissediyorlar ve bu onları çok etkiliyor. İnsanların cık cık dediği şeyleri şakaya çeviriyoruz, gülüyoruz. Mesela duvar boyanmış, aaa e güzel resim yapmış bak diyoruz, ya da komsunun havuzuna duvardan tırmanıp atladığında, komsunun yüzünün girdiği hali düşünüp gülüyoruz eeee tabi özgür kız seni, beni yada komsuyu takmaz diyoruz. Tabi yapıyor yapsın diye değil bunlar, Ada’ya bulduğumuzu belli etmiyoruz, doğru olmadığını anlatıyor, bunlar üzerinde çalışıyoruz. Biz kendimizi strese sokmamak için aramızda böyle konuşuyoruz. Olmuş bitmiş, ne yapalım? Onun dışında Shane spor yapıyor, ben bol bol uçucu yağ sürüyorum. Okyanusa yakın yaşıyoruz bazen sadece okyanusa gitmek iyi geliyor, toprağa basmak, dünyanın enerjisini hissetmek, derin bir nefes almak. Öz bakimin lüks olmadığını bilen, herkese yapın diyen ama kendime gelince beceremeyen annelerden biriyim maalesef.
Sizce otizmli bir çocuğa sahip olmak eşler arasındaki ilişkiyi nasıl etkiliyor ?
Bir köşe yazısında otizmli çocukların ailelerinin %90’i ayrılıkla sonuçlanıyor diye okumuştum, diğer bir yazıda ise otizmli bir evin stresi savaştaki asker stresiyle ayni derecededir diyordu. Bu ikisini birleştirince bu ayrılıklara şaşırmamak gerekiyor. Bence iyi bir evliliğin sırrı ufak şeyleri büyütmemek, bazen dilini ısırıp susmak. Bu iki taraf için de geçerli. Simdi söyle düşünün annesin, geleceğini bilemediğin her saniye korktuğun çocukla tüm gün geçirmişsin, yemek zor bela yapmışsın, uykusuzsun çünkü çocuk hiç uyumuyor, 5 dakika önce topladığın çamaşır evin her yerine dağılmış yine, bir sinir krizi yatıştırmaya çalışıyorsun, çocuğun okullara alınmıyor, komsular sesten sürekli şikayette… bu daha uzar da uzar. Babasın, tüm gün eşek gibi çalışmışsın, gelecekten korkuyorsun, sen çalışmazsan ailen parasız kalacak esin çalışamaz, işini elinde tutma stresi var, eve gideceksin sana baba hoş geldin diye seslenmesini düşlediğin oğlun ya bağırıyor olacak ya da senin eve geldiğini fark etmeyecek bile. Esinin saçı başı dağınık, yorgun ve ya ağlıyor bulacaksın. Çocuk uyuyacak konu ya okul, ya sağlığı, ya konusunun bağırması, ya ne yapacağız olacak. Biri bir hata yaptı hadi bu streste gel de görme ufak hatayı, hadi dilini ısır bu streste. Sonra sen onu yaptın ben bunu kavgası ve ayrılık. Maalesef kaçanlar çoğunlukla babalar. Bunun olmaması için biraz iletişim kurabilmek gerekiyor, bu konunun ya seni ayıracağını yada evliliğini daha güçlendireceğini kavramak gerekiyor. Yapmak çok zor ama imkansız değil. Biraz düzen içindeki düzensizliği görmezden gelmek , kabullenmek hatta bunu sevmeye çalışmak gerekiyor.
Eşinizin otizmle mücadele ederken size ve çocuklarınıza karşı tutumu nasıl ?
İşte bu konuda şanslıyım, Shane' nin meşrebinde pes etmek yok, hatta ben ondan bu konuda çok şey öğrendim. Bizim de evliğimiz hep öyle günlük güneşlik olmadı tabi. Bir gün kavgayı hatırlıyorum ama sebebini hatırlamıyorum, çok önemsiz bir şeydi. Ben günlerdir uyumamışım, o stresli. Ben kendimi kaybettim avaz avaz. Bana sarıldı kavganın ortasında, tamam geçti dedi. Ne yapıyorsun ya dedim. Su anda en çok ihtiyacın olan şeyi dedi. Onun öfkesini yenip bunu yapması bana en öfkeli, en kötü durumdaki zamanların aslında en çok sevgiye ihtiyaç olan zamanlar olduğunu öğretti. Çocuklara karşıda çok iyi, Shane ilgili bir baba. Yalnız çok çalışıyor, uzun saatler, oda onun yardım yöntemi. Annelik başka ne kadar olsa babalar daha farklı. Hafta sonraki çocuklarla zaman geçirse de sabah Ada’ nın egzersizlerini yaptırsa da evin ve çocukların günlük sorumlulukları, tüm faaliyetleri, ders programları, okul isleri, vitaminleri, günlük planları bende. Shane kendi bildiği şekilde, bizim için çok çalışarak en çok desteği vermeye çalışıyor, bende kendi bildiğim şekilde aileme desteğim. Shane'in ofis masasında fotoğraflarımız var, stresli günde onlara bakıp neden bu kadar çalıştığımı hatırlayıp motive oluyorum diyor. İşi dolayısıyla seyahat çok ediyor, o seyahatteyken ben aramıyorum mesela, sen zaman bulunca ararsın diyorum. E bende bütün gün koşturuyorum vaktim olmuyor. Gece yatmadan konuşuyoruz, İsini yap eve gel diyorum. Hayatımız gündüz herkes sorumluluğunu yapsın, aksam görüşürüz seklinde sürüyor.
Peki Tuğçe hanım çocuklarınız hangi dile hakim ?
İngilizce. Ada doğduğunda ben sadece Türkçe konuşuyordum, İspanyolca da öğretiyordum, babası İngilizce konuşuyordu. 2.5 yaşında konuşma kesilince sadece İngilizce konuşmaya başladık. Aman dedik konusunda ne konuşursa konuşsun. Arada Ada yokken Aslan ile Türkçe konuşmaya çalışıyorum ama kendimi cümleyi İngilizce bitirirken buluyorum. Bu sene Aslan İspanyolca ve Türkçe öğreniyor ama ana dil İngilizce.
Eğitimler ilaç gibi geliyor
Ben senelerdir yağlar kullanırdım, bildiğim en iyi marka Young Living. Bir arkadaşım Young Living temsilciliğini yapıyordu, zaten kullanıyorum ona da yardımı olsun diye ondan almaya başladım. Bu sefer insanlar bana sorunca ona yönlendirdim, kabul etmedi benim adim üzerinden yazmış. Bir baktım YL’den teşekkür çeki. Dedim zaten çok inandığım konu zaten insanlara yardım ediyorum. Ben dedim bu işi yapayım. Sorulara tek tek yanıt vermeye zaman yok, bir grup açtım, yağ kiti alan herkesi bu gruba alıyorum. Herkes birbirine yağlar konusunda destek veriyor, arada eğitimler veriyoruz. İnternette o kadar çok yalan bilgi var ki bu grup bir çok kişiye ilaç gibi geliyor. Eline yağ alan hiç bir eğitim almadan kendini aromaterapist sanıyor maalesef. Doğru bilgiyi, doğru şekilde, doğru zamanda kullanmayı paylaşıyoruz biz, birbirimize destek oluyoruz. Su anda Türkiye’ye gitmiyor maalesef, ama diğer ülkelerde mevcut. Umuyoruz yakanda Türkiye’ye gönderim başlayacak.
