Bugün Türkiye’de adı sınırlı sayıda kişi tarafından bilinen Kistik Fibrozis hastalığı, başta çocuklar olmak üzere, takipte olan yaklaşık 3 bin 500 hastanın yanı sıra henüz tespit edilemeyenlerle birlikte yaklaşık 20 bin kişinin sağlığını ve yaşamını çok ciddi ölçüde tehdit ediyor. Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği (KİFDER) Başkanı İlknur Görgün insanların bilinçlenmesi ve farkındalık yaratmak için Damga’ya konuştu.
Erken teşhis önemli
Hastalık hakkında bilgi veren Görgün, "Kistik fibrozis yaşam süresini kısaltan kalıtsal bir hastalıktır. Çocuklar bu hastalıkla doğarlar. Bulaşıcı olmayan bu hastalık, solunum sistemi ve sindirim sistemi başta olmak üzere birçok sistemi birden etkileyebilir. Ülkemizde kesin sıklığı bilinmemekle birlikte yaklaşık 3 bin kişiden 1’inde görüldüğü düşünülmektedir. Tedavisi süren hasta sayısı ise 20 binin üzerinde olması beklenirken sadece 3 bin 500 civarındadır. Hastalığa yol açan genetik değişiklik sebebiyle, vücuttaki bütün salgılar susuz, koyulaşmış ve yoğun kıvamda olur ve akışkan özelliğini kaybeder. Bu nedenle; akciğer, karaciğer, pankreas ve bağırsak gibi organların kanallarında salgılar birikerek tıkanmaya, enfeksiyonlara ve hasara neden olmaktadır. Akciğerlerde biriken koyu balgam, sık tekrarlayan solunum yolu enfeksiyonlarına ve geçmeyen öksürüğe sebep olur. Bunlar da akciğere zarar vererek zamanla görevini yapamaz hale gelmesine neden olur. Pankreasın tutulumuyla ise sindirim enzimi salgılanamaz ve büyüme gelişme geriliği oluşur. Bir kistik fibrozis hastasının günlük yapması gereken tedavi, her gün yaklaşık en az 2 saatini alır ve ömür boyu sürer. Hastalık ne kadar erken teşhis edilirse, tedaviler ne kadar etkin ve sürekli yapılırsa hastaların yaşam süresini ve kalitesini artırmak o kadar mümkün olmaktadır. Tanısı ter testi veya genetik test ile konur" dedi.
Farkındalık artsın
Dernek olarak kurulma amacına değinen İlknur Güngör, "Yaşam süresini kısaltan ve yaşam kalitesini etkileyen kalıtsal bir hastalık olan kistik fibrozis ile ilgili farkındalığı artırmak, tedavi boyunca ihtiyaçları tespit edip gerekli adımların atılması için hekim, kamu ve ilgili diğer paydaşlarla işbirliği yapmak, böylelikle hasta ve hasta yakınlarının bu hastalıkla yaşamasını kolaylaştırmaktır. Kifder, Avrupa KF Federasyonu (CfEurope), Avrupa Nadir Hastalıklar Birliği (EURORDIS), Türkiye Ulusal Gönüllülük Komitesi (UGK), Engelli Çocuk Hakları Ağı (EÇHA), Nadir Hastalıklar Ağı ve Açık Açık Platformu üyesidir" ifadelerini kullandı.
Dört aylıkken fark ettik
Bu hastalığı daha yakından tanımak adına 10 yıldır mücadele veren Alper Çatalçam’ın ebeveynleri Birsen-Mehmet Çatalçam ise çocuklarının dünyaya geldikten dört ay sonra bu hastalığı fark ettiklerini söyledi. Çift şöyle devam etti, "Çocuğumuz dört aylıkken hiç kilo alamıyordu. Bu durum için birçok hastaneyi gezdik ve çoğu da teşhisi koyamadı. En sonunda Cerrahpaşa Tıp Fakültesi’ne yönlendirme yapıldı. Orada birçok doktor bir araya gelerek test yaptılar. Test sonuç verdi ve Alper’in kistik fibrozis hastası olduğu teşhisi konuldu. Temeli gelişim bozukluğuna dayalıdır. Belirtisi ise, çocuğumuzun aşırı terlemesi ve bu terlemenin sonucunda vücudu hem tuz hem de su kaybı yaşıyordu. Tuz kaybettiği zamanda vücudunda tuz deriyi ister istemez yaktığı için vücudunda kızarıklıklar oluşuyordu. Günde 5-6 defa banyo yaptırıyordum. Şuan aklı başında olduğu için bu sıkıntıları fazla yaşamıyoruz. Verilen bütün ilaçları enjektör yoluyla düzenli olarak çocuğuma verdiğim için hastane yatışı sorununu hiç yaşamadık."
Sağlık Bakanlığına Seslendiler
Sağlık Bakanlığına seslenerek mutasyon ilacın biran önce Türkiye’ye gelmesi gerektiğini söyleyen Çatalcam ailesi, "Yaşadığımız en büyük sıkıntı devletten hiçbir şekilde ilaç yardımı desteği göremedik. Alamayışımızın nedeni de hiçbir parti üyesi olmadığımız için kimseden destek görmedik. Kendi maddi imkânlarımızla karşılamaya çalıştık. Çoğu ilaç temininde derneğimiz destek oluyor. Eşim o dönemler üç ay boyunca çalışamadı. Eşimi odaya alamıyorlardı ve eşim hastanede sandalyenin üzerinde yatıp kalkıyordu. Şuan Alper 10 yaşında. Devletten yeni yeni bir sosyal yardım desteği almaya başladık. Şuan da bu hastalığın daha aza düşürülmesi için mutasyon ilacımız var. Bu ilaç şu demek, hastalığın daha aza düşmesini ve organların daha iyi çalışmasını sağlıyor. Bu ilaç yurt dışından Türkiye’ye gelebiliyor. Bakanlığımızdan en büyük talebimiz bu ilacı Türkiye’ye getirmeleridir. Çünkü bu hastalıkta olan çocuklarımızın ömrü bu sayede uzuyor. Eğer ki elimizde imkân varsa bundan kaçamayız. Destek görmek istiyoruz" dedi.
SÜREKLİ MASKE TAKMAK ZORUNDA
Kistik Fibrozis hastalığının ikinci çocukta görülme riskinin yüzde 25 olduğunu belirten Çatalçam çifti, "Bu yüzden bizim tek şansımız tüp bebektir. Bunu da İstanbul’da tek bir merkez yapmaktadır. İstedikleri bütçe bizim bütçeyi karşılamıyor. Şuan bu duruma nokta koymadık, virgül koyup bekliyoruz. Bu hastalıkta ilaç tedavisi düzenli olduğu sürece yaşam kalitesi artıyor. Türkiye’de 30 yaşına aşkın bu hastalıkta yaşayan kişi sayısı çok azdır. Çünkü çocuk bir gün ilacını alamazsa doğduğu güne geriler. Tüm tedaviler başa alınabilir. Hayatı boyunca hep maske takmak zorundalar. Biz yıllardır pandemiyi yaşıyoruz diyebilirim. Toplu taşımaya binmeleri veya toplu alanlarda durmaları yasak. Çünkü alabileceği küçük bir enfeksiyon büyük sonuçlar doğurabilir. Oğlumuzu hastalığı konusunda bilinçli olarak büyüttük. Neyin ne olduğunun çok iyi farkında. Pandemide yüz yüze eğitim olduğu zamanda bizim evden eğitimimiz devam ediyor. Okul toplu alan olduğu için bulunması yasak. Çünkü riski artırıyor. Hayat normale döndüğü zaman oğlumuzun evden eğitim hayatı devam edecektir" diye konuştu. ZEHRA ÇELİK/ÖZEL HABER
